“河南省儿童帮扶项目”是河南省红十字基金会第一个国际合作项目,于2018年10月26日郭巧敏会长在我院正式开启揭牌仪式,惠及河南少年儿童、促进健康中原发展。河南省职工医院是“河南省儿童帮扶项目”唯一定点机构,针对0-6岁、河南户籍、自闭症和脑性瘫痪患儿,救助1万元/年。河南省职工医院是河南省直残联定点机构。预约电话:56975131
我们在对孤独症孩子的教育训练中看到,没有完全一样病症的孩子,当然也遇到各种表现的家长,当自己的孩子确诊为孤独症后,他们表现不一,比如:有的总是抱怨、有的情绪起伏大、有的夸大孩子能力、有的积极乐观、有的埋头苦干。 面对不同的家长,我们怎么做才能真正的帮助孩子呢?1、用自己的专业寻找孩子的喜好,让孩子爱上你;2、关心除了上课以外孩子的事情;3、关心家长的情况,帮助解决家长的困扰,懂得换位思考,有同理心; 4、永远不要以疾病为借口,去解释孩子的问题行为; 5、不要用异样的眼光看孩子,把孩子当成正常孩子,我们的孩子只是比正常孩子多了一些异常行为,我们的干预方法同样适用于正常孩子; 6、客观的陈述孩子的问题,不要主观判断; 7、把教学步骤简化,做给家长看,帮助家长增加经验; 8、学会聆听,做一个好的听众; 9、让家长知道孩子的进步=专业治疗+家长配合; 10、家长也需要适时地鼓励,要帮助家长看到孩子的进步,比如孩子干预前后的视频对比,即使细微进步也能被发现,让他们树立信心。
任何一个家庭得知自己的孩子被诊断或者可疑为孤独症,打击都是沉重的。每个父母都期待孩子健康长大,成为出色的人,当梦想破灭,父母面临着残酷打击和严峻考验。作为家长,我们怎么做更能够帮助到孩子呢?一、积极面对 1、不要盲目相信“贵人语迟”; 2、不要自责或埋怨,觉得是自己或家人教育方式不好,试图通过改变养育方法改变症状; 3、不要觉得孩子大了自然就会……怎么怎么样; 4、不要为了明确诊断,辗转多个医院浪费了大量干预时机; 5、更不要从此一蹶不振,心灰意冷,放弃孩子、放弃自己、放弃家庭。二、客观对待当有医生指出自己孩子的问题,一定认真对待,积极全面的评估,一旦明确存在孤独症症状,应该积极给予正确的干预,边干预边观察再评估。我们的教育干预是在应用行为分析的基础上开展的,对正常孩子同样适用,没有坏处。三、树立信心实践证明,通过正确的教育干预对改善孤独症孩子的症状确有帮助,只要坚持不懈,必定最大限度的帮助孩子融入社会、融入学校。四、方法正确 1、社会上、网络上,形形色色的机构、观点、方法,让家长不知所措。请擦亮双眼,请相信应用行为分析(ABA)是目前认定对孤独症孩子最有帮助的方法; 2、请家长相信治疗师,和治疗师保持密切的关系,让治疗师知道孩子喜欢的食物、玩具、游戏、气味等等,帮助治疗师和孩子建立良好的关系,让我们的孩子喜欢上他们; 3、努力学习,掌握ABA的教学方法,了解强化物的概念,知道如何给予孩子辅助;根据治疗师布置的作业,帮助孩子学习并泛化到生活里; 4、坚持不懈,对孤独症孩子的教育是一个长期过程,适当的坚持,会带来一定的进步。保持乐观态度,积极健康的生活。
刻板行为是指重复发生却没有社会性功能的行为。比如甩手、晃动身体、把物件排成行且不许别人移动。孤独症的刻板行为和思维引起的困难表现有:1.被人觉得怪异;2.无法承受自己认定的方式或顺序被打乱;3.认为别人和自己的想法是一样的;4.黑白分明,不懂变通;5.不能忍受别人不遵守规则;6.不能接受变化7.学过的技能不能在生活中运用;8.兴趣狭窄;9.不善于组织、计划和安排,丢三落四。他们喜欢固定的生活安排,不适应变化;不喜欢“新的”东西;以自己的方式安排物品或活动;缺乏想象力,对于抽象的概念理解不了;不会灵活运用学会的生活技能;但是,刻板也会起到一些积极作用,比如养成某种习惯或接受了某种规则,他们会严格遵守,人前人后表里如一。
孤独症的核心问题是:沟通、社交障碍和刻板行为。对孤独症孩子影响最大的就是核心问题,所以,我们首先要了解核心障碍是什么,然后采取特殊的教育方法改善之。 此处所说的社交指儿童与他人之间进行的社会性互动,发生在孩子与一个人或多个人之间。由许多具体的社交行为构成。孩子要真正意义上和其他小朋友玩在一起,需要语言和认知能力达到一定程度,同时具备如下能力: 1、能和伙伴进行双向的互动沟通; 2、在适当的时候说适当的话、做适当的事; 3、与小朋友分享(包括玩具、朋友、想法、情感); 4、有足够的变通能力,接受游戏的不同玩法; 5、能暂时舍弃自己的特殊习惯和爱好; 6、能享受游玩的乐趣。 孩子的社交能力随年龄的发展不断变化。两岁的孩子在一起玩,基本各玩各的;三四岁的孩子可以遵守简单规则、懂得分享、开始过家家;四五岁的孩子产生(朋友)意识、照顾别人的感受、产生竞争意识。社交是一项长期工程,每个阶段有不同的目标。 孤独症孩子社交障碍的表现: 1、缺乏目光对视,与人对话时习惯于把视线转向其他物件; 2、不寻求互动式的沟通,不会发起对话,也不知道如何结束; 3、不会分享,以自我为中心; 4、不会根据他人给出的非语言信息(表情、肢体语言、手势、动作)做出反应; 5、忽视环境信息,比如,乌云密布(不知道带伞)、明天有游泳课(不记得带泳衣)、安静的场合(不懂得应该小声说话); 6、不明白不同场合的社交规则或礼仪,刻板的遵守、不会变通。 他们不能读懂别人的非语言沟通;不明白自己的想法要说出来别人才知道;在别人的意见和自己不同时不会妥协;做错了不懂得道歉;被欺负时不会为自己辩解;有些喜欢独处,喜欢物多于人;有些喜欢互动,但目的仅仅是为了获得他人的注意;有些孩子不喜欢吵闹的环境、不喜欢被碰触、对气味高度敏感,导致对社交环境产生害怕或焦虑。
孤独症的沟通障碍 孤独症的核心问题是:沟通、社交障碍和刻板行为。行为问题被列在孤独症的核心问题之外,比如讨价还价、不听指令、哭闹、扔东西、打人等,正常发育的孩子身上也能看到。对孤独症孩子影响最大的就是核心问题,所以,我们首先要了解核心障碍是什么,然后采取特殊的教育方法改善之。 沟通 沟通是人与人之间进行信息传递的一种活动,一个完整的沟通包括信息发送者、信息接收者、信息内容、信息表达的方式、信息传递的方式。沟通方式有:口语、文字、肢体语言、手语、图片、表情、动作等。 孤独症孩子沟通障碍的表现: 不会表达自己的需求,比如,想玩小朋友玩的玩具却不知道如何去征得同意; 不会描述环境中使他们不是的现象,比如,不喜欢哥哥大声唱歌;不会提抽象的要求,比如,要坐在爸爸妈妈的中间; 不会明确表达身体的感受或不适,比如,饿了、渴了、头晕、恶心; 不明白指令; 不会与人进行互动式的会话; 误解别人的意思; 不能维持对他人的注意力; 不会用语言来描述情绪; 不会对自己的行为或者想法做出解释,比如,我今天不想去上学,因为我想和妈妈在一起; 不会与他人协商沟通或者讨价还价。 孤独症孩子沟通的特点:有些孩子终身没有语言;有的孩子有口语能力,但听不懂别人说话的意思;有的孩子能认字、朗读,却不明白文字的意思;说话时缺乏语音语调的变化、缺乏面部表情;不大使用手势辅助表达;对语言的理解停在字面意思,不理解比喻、讽刺、俚语、同义词等;不知道如何发起对话、不会回应别人的话题、无法维持对话。 我们首先要明白孤独症孩子试图表达的意思,引导他们在其能力范围内使用具有相对普遍意义的沟通方式,促进与家庭、学校等熟悉环境中的人有效沟通,也帮助泛化到与不熟悉的人进行沟通。
家长普遍存在的错误认识: 一、孤独症是一种心理疾病。有些家长认为孤独症是性格内向,不爱互动,孤僻,是心理问题; 二、孤独症是因为教养方式不对。有些家长认为是孩子的主照顾者教育方法不当,导致孩子不爱讲话,性格执拗; 三、孤独症随着年龄增长会减轻。有些家长认为孤独症只有儿童会得,长大会自己好; 四、孤独症孩子不会讲话。有些家长认为得了孤独症,孩子就不会讲话; 五、孤独症孩子没有感情。有些家长认为得了孤独症就不亲妈妈,不会交朋友; 六、孤独症孩子智商都不正常。有些家长认为得了孤独症智商就不正常,要么反应迟钝,要么有特殊能力。 终上所述,我们一定摒弃偏见,对孤独症有正确的认识:孤独症是由于先天性脑部功能发育障碍导致的疾病,是与生俱来的,不是心理疾病;不是教养所致;孤独症的症状不会随着年龄的增长而消失,如果没有及时的接受正规的教育干预,还有加重的可能,是终身的,不止于儿童;孤独症孩子有些存在语言发育迟缓,大约只有25%的孤独症孩子没有语言;孤独症一些症状较重的孩子不会建立感情关系,不懂亲情,不能建立友谊,不懂亲属关系,不能遵守规章制度,症状轻的孩子和正常人一样需要感情;孤独症孩子中有一部分存在智力障碍,但有约44%智商在85以上,约10%存在某方面的超能力。 不管怎样,我们都要停止幻想,放下埋怨和自责,面对现实,树立自信,端正态度,通过以应用行为分析(ABA)为基础的教育干预,保持积极态度,有益无害,一定能够改善孤独症带来的症状!
一、定义:与自闭症同义,是一组以社交沟通障碍、兴趣或活动范围狭窄以及重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。 两大核心症状:社交沟通障碍、重复刻板行为。自1943年由LeoKanner首次报道。二、早期预警征 6月不能被逗乐(如大声笑),眼睛很少注视人;10月左右对叫自己名字没反应,听力正常;12月对于言语指令没有反应,没有咿呀学语,没有动作手势语言,不能进行目光跟随,对于动作模仿不感兴趣;16月不说任何词汇,对语言反应少,不理解别人说话;18月不能用手指指物,或用眼睛追随他人手指指向;24月没有自发的双词短语。三、“五不”行为:ASD社交不足行为和部分刻板行为早期即可出现,有力证据可作ASD早期识别、早期筛查的依据,2岁或2岁前可作早期诊断。5种行为标记,称“五不”行为。1、不(少)看目光接触异常,有意义社交刺激视觉注视缺乏或减少,对人尤其是对人眼部注视减少,2岁时对于人眼部的注视时间为正常儿童的1/2。2、不(少)应包括叫名反应和共同注意。幼儿时对父母的呼唤声充耳不闻,叫名反应不敏感,共同关注是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力,是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件。3、不(少)指缺乏恰当肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。ASD可能在12月龄就表现出肢体动作使用频率下降,如:不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的指向、手势比划、眼神等。4、不(少)语多数ASD存在语言出现延迟。尽管语言发育迟缓并非ASD诊断的必要条件,其他发育行为障碍也多表现为语言发育延迟,但对于语言发育延迟儿童务必考虑ASD可能。5、不当不恰当的物品使用及相关感知觉异常。从12月龄开始可能会出现对于物品不恰当使用,包括旋转、排列以及对物品的持续视觉探索。四、发育轨迹:(1)言语不当可表现为正常语言出现后言语的倒退、难以听懂、重复无异议的语言。(2)行为发育轨迹指儿童行为发育水平、速度及方向。除关注儿童早期单一时点发育情况外,还应关注整个发育过程轨迹。(3)临床发现:部分ASD在12月龄前语言及非语言发育技能正常,此后发育轨迹出现异常,学习新技能能力下降。也有6月龄之前正常,而后出现异常如:目光注视、社交反应性微笑、发声频率等。(4)部分ASD在生后1-2年发育轨迹正常,但随后出现已获得技能的丧失,可涉及语言、社交手势、运动等多个领域,可能忽然出现,也可逐步发生。整体发生率约为30%,发生平均年龄为19-21月龄。五、如同感冒,不是所有症状都有 只看玩具,不看人;不追妈妈;性格直,不拐弯,易碰钉子,幼稚,单纯;来回走动,重复动作,重复语言,机械性称呼,学东西快,机械性记忆;反复转动东西,拿走极度烦躁;鹦鹉学舌:苦还是甜?甜;甜还是苦?苦;不能区分场合进行交往;执拗:换条路不行,哭闹;换老师不愿意;挑食、拒绝新食物、吃得慢、不喜欢咀嚼;沉迷于游戏、玩具;视而不见,听而不闻,到处乱跑,我行我素,无欲无望,倒头看人,听觉过敏,嗅觉奇怪,打针不知道疼。六、共患病 智障言语与语言发育迟缓注意力缺陷多动障碍营养问题:营养不良、肥胖饮食行为问题:挑食、异食癖胃肠道问题:便秘、腹疼、腹泻、睡眠问题:入睡困难等癫痫易激惹和问题行为:攻击人、自残焦虑障碍七、病因ASD病因不明,大多学者认为是基因与环境的共同作用,脑功能发育障碍性疾病。有2条已经明确:患ASD的兄弟姐妹:20%以上;有精神分裂、情绪障碍或其他精神及行为问题家族史者。八、认识现状:不被及时发现或发现后追求明确诊断,失去关键的早期干预机会。50%家长在孩子1岁左右发现问题,12%-76%家长报告孩子在1岁存在ASD症状,通常3-4岁才获得诊断。九、筛查工具专家建议对9、18、24月龄婴幼儿常规筛查筛查工具:1、儿童心理行为发育问题预警征象筛查表M-CHAT-R2、修订的幼儿孤独症量表A部分(CHAT-23-A)十、干预原则重点在于促进社交沟通技能发展:先后问题!改善核心症状为先,然后提高能力!1、改善核心症状:社交沟通能力、模仿能力、游戏能力;2、减少或消除问题行为:如自伤、影响患儿健康安全的重复刻板行为;3、促进患儿全面发展:运动能力、生活自理能力;4、处理相关共患问题:睡眠问题、胃肠道问题等。十一、早期干预的7个基本原则:早开始、科学性、系统性、个体化、家庭化、社区化、长程高强度:自然环境干预2.5-3.5小时/天,40小时/周。十二、专家共识:干预越早越好;不典型的孩子,难诊断,定期随访,同时开始训练;不下诊断,干预也必须开始;轻症的回归主流可能性很大;6岁以下,抢救性训练。接受孩子的不完美;爱心,责任心,坚持!加油!